У последње време све већи је број родитеља који су принуђени да организују хуманитарне акције како би сакупили новац за трансплантације деце у иностранству, које држава не финансира.

С друге стране, постоје мишљења да би требало основати посебан фонд из којег би се лечили малишани којима је неопходно пресађивање органа или да треба мењати правилник РФЗО о упућивању деце у иностранство, чиме би држава сносила трошкове тих интервенција. О овој теми мишљење су суочили Јелена Алавања, председница Удружења деце бубрежних болесника и трансплантираних особа „Све за осмех”, и професор др Момчило Бабић, директор Републичког фонда за здравствено осигурање.

Политика: Како се може обезбедити новац и помоћи деци да оду на операцију?

Алавања: Родитељи се сналазе како знају и умеју и све зависи од њихове сналажљивости – да ли ће дете преживети и дочекати интервенцију. Неопходно је променити правилник и држава мора да стане иза ове деце и да финансира операцију која за њих значи живот.

Бабић: Инсистирам да направим систем који подразумева кадрове, простор, знање, могућност усавршавања да бисмо трансплантације могли да радимо овде, то је наш главни циљ. Законске и финансијске претпоставке су наравно нешто што је неопходно. Што се закона тиче РФЗО је направио прву радну верзију измена и допуна закона о трансплантацијама, која подразумева претпостављену сагласност. Предлог је на сајту фонда и сви могу да дају предлоге и примедбе. Ако смо сви потенцијални примаоци органа, онда би требало да сви будемо и потенцијални даваоци, сем оних који изричито писмено дају изјаву код изабраног лекара да неће да буду донори.

Политика: Како ћемо образовати људе да не одбијају тако нешто, јер је оваква промена закона велика новина и питање како ће грађани то прихватити?

Бабић: То је велика новина, многи ће почети са причом о трговини органима, али чињеница је да су наши суседи, попут Хрватске, на тај начин постигли изузетне резултате на пољу трансплантације.

Политика: Које још новитете предвиђа нови нацрт закона о трансплантацијама?

Бабић: Ово је најважнији, јер ми морамо да обезбедимо довољан број органа за пресађивање. Други проблем су средства, а у области трансплантација највише тешкоћа је код пресађивања бубрега, јер ми сваке године трошимо 40 милиона евра на дијализе. Када бисмо део ових пацијената трансплантирали, постигли бисмо велики резултат.

Срамота је да смо ми деведесетих година радили више трансплантација него данас, тада смо пресађивали и јетру, панкреас, срце… Проблем је у организацији, организованој подршци друштва, државе и фонда да се та активност одвија. Сада нема никаквих препрека да се то ради.

Политика: Да ли мислите да је боље изменити правилник или основати посебан фонд за операције деце у иностранству, које се не могу извести у Србији?

Бабић: И једно и друго је добро, ако имамо новца. Правилник сам по себи може да промени критеријуме, али потребно је оснивати и посебне фондације, за случајеве који се неће „уклапати” у правилник, попут случаја мале Тијане. Ако треба да се уради 80 трансплантација срца годишње, ми немамо те паре.

Политика: За колико имате пара?

Бабић: Ако успоставимо систем трансплантације која ће се обављати у Србији, фонд ће моћи да плати 30.000 до 35.000 евра за пресађивање срца, панкреаса, јетре…

Политика: Да ли бисте тиме успели да „покријете” све пацијенте којима је то потребно?

Бабић: Наравно, јер они се већ сада лече код нас.

Политика: Када се ради операција у иностранству она је вишеструко скупља?

Бабић: Цене операције су у просеку шест пута скупље него што би биле код нас.

Политика: Да ли ви овај план РФЗО оцењујете као помак напред, када је реч о трансплантацијама у нашој земљи?

Алавања: То свакако јесте помак, јер код нас деца чекају до десет година на трансплантацију бубрега уколико немају сродног даваоца, а у неким земљама где је програм трансплантације развијенији – чекање је до шест месеци.

Политика: Колико дијализа кошта државу?

Алавања: Колико ја знам једна дијализа, односно само материјал, без особља, струје, воде кошта 65 евра, док дијализа у приватном центру кошта 105 евра, а око 4.500 људи је на дијализи и морају да иду на њу сваки други дан. Када се све то израчуна – то је огроман новац.

Политика: Колико деце је тренутно на дијализи и чека на трансплантацију бубрега? 

Алавања: Има их тренутно деветоро, а двоје чека на трансплантацију код које ће мајка бити донор. Када је почела кампања „Продужи живот”, 2010. имали смо шест кадаверичних операција, од тада смо у Универзитетској дечјој клиници имали само једну до две кадаверичне операције годишње.

Политика: Колико је за државу исплативо да има велики број трансплантационих центара у којима се годишње уради једна или ниједна операција?

Бабић: То је крајње неисплативо и морамо да направимо два-три добра трансплантациона центра у земљи и да ту концентришемо све кадрове који су заинтересовани, који могу да у томе учествују да их позовемо да се придруже. Ради се на томе да се обезбеди адекватни објекат у којем ће бити овакав трансплантациони центар.

Политика: На недавном округлом столу „Политике” и РТС-а чули смо да неки органи морају и да се баце јер не постоји сарадња између лекара из различитих центара. Шта кажете на то?

Бабић: То је страшно.

Политика: Да ли треба да постоји јединствена листа чекања на трансплантацију за целу Србију, јер су неки лекари против тога?

Бабић: Мислим да ће ту морати да се праве јединствене листе чекања, а оне ће се радити уз помоћ софтвера који ускоро треба да уведемо. Када су деца у питању ту ће бити посебне листе чекања на трансплантације.

Политика: А да ли су деца сада на јединственим листама чекања за трансплантације?

Алавања: Јесу, али их софтвер тренутно не препознаје као приоритетне, јер ако се у Србији годишње уради више од 40 кадаверичних трансплантација бубрега, немогуће је да се само једна уради у Тиршовој. То значи да их софтвер сада не препознаје као децу и немају предност, а свуда у свету деца имају предност.

Када дете оболи и чека на трансплантацију, то изазива многобројне друге проблеме – успорава раст, развој, не могу да иду у школу, бешика се не развија… Много је другачије када је дете на дијализи и када је одрастао на дијализи.

Политика: Новац је огроман проблем када је реч о трансплантацијама у иностранству, да ли је прави начин да породице саме прикупљају средства?

Алавања: То им је једини начин, али није проблем само прикупљање пара за трансплантацију, већ и плаћање боравка, неке клинике условљавају операцију са боравком од две године у болници, што је изузетно скупо. Проблем је и када се обави трансплантација, породице немају пара за контроле у иностранству. Предложила сам да се плати стручњак из иностранства да долази на шест месеци у Србију да образује наше лекаре.

Политика: Да ли је то могуће урадити, с обзиром на то да оваква идеја изгледа најјефтинија?

Бабић: То је најјефтинија и најрационалнија варијанта.

Политика: У чему је проблем када је реч о трансплантацији јетре?

Бабић: Ми немамо никаква искуства у томе, треба довести стручњака из иностранства да обучава наше лекаре.

Политика: Колико деце чека на трансплантацију јетре?

Алавања: Двоје деце сада чека на операцију пресађивања јетре и бубрега. Једна девојчица се тренутно налази у болници у Торину.

Политика: Колико тамо кошта трансплантација бубрега?

Алавања: Трансплантација бубрега је од 80.000 евра па на даље. Највећи проблем је трансплантација срца код деце, јер ми такве врсте операције не можемо да обављамо.

Политика: Колико деце у овом тренутку у Србији чека на трансплантацију срца?

Алавања: Осморо деце и троје младих до 28 година.

Политика: Како држава у овим конкретним случајевима може да помогне, јер је време ту пресудни фактор?

Бабић: Ми у финансијском плану за ову годину имамо у буџету предвиђено два милиона евра за сва лечења у иностранству, где спадају и друге операције попут пресађивања костне сржи која је изузетно скупа.

Политика: Да ли треба основати фондове или да држава системски организује фонд за помоћ?

Бабић: То не би било успешно ако би радила држава, јер би свако рекао „ми плаћамо доприносе, зашто да дајемо паре”.

Политика: Са којим проблемима се породице оболеле деце суочавају?

Алавања: Ми немамо родитељску кућу где можемо да сместимо мајку и болесно дете. Углавном отац детета остаје у месту одакле су, ради и шаље им новац, а мама и дете плаћају изнајмљени стан. Мајка мора да да отказ, јер после пете године детета, законски не може да буде даље на боловању. Код нас нема „неорала” у виду сирупа, што смо изнели као проблем. То је грешка фармацеутских кућа којима се не исплати да региструју код нас тај лек. Имају проблема и са набавком лекова који нису регистровани а препоручљиво је да их деца добијају.

Политика: Како набављате оне који нису регистровани?

Бабић: То не би смело да се набавља.

Алавања: То сам и ја хтела да кажем. Надам се састанку у РФЗО и Агенцији за лекове да се покрене иницијатива да се ти лекови набаве. Сада на пример имамо случај детета које је лечено у Торину, а где су тамошњи лекари саветовали да узима лек „цистагон”. Тај лек није обезбеђен. Родитељи немају новац да га купују. Тренутно је потребан за двоје деце. Медикамент је јефтинији него дијализа која чека ту децу уколико га не добију. Исти је проблем и за одређене имуносупресивне лекове које узимају трансплантирани болесници.

Политика: Да ли ту РФЗО може да помогне?

Бабић: Ово је класичан проблем који може да се реши рецимо оснивањем неке фондације која би помагала појединачне пацијенте.

Алавања: Ми ни као фондација не бисмо могли да увеземо тај лек. Фондација за неке ствари може да буде решење, али се бојим да би то било кратког даха и да не би могла да „испрати” све пацијенте.

Бабић: Ту треба донети специјалан закон. Служба фонда има добре правнике и може да помогне. Проблем треба решити на законит начин.

Алавања: Можда треба изменити правилник фонда да се трансплантације срца плаћају деци, ако ће се већ за одрасле, према најавама, ускоро радити код нас. Добро је повезивање са одређеним удружењима, као што је рецимо случај у Торину, где се породица са дететом које одлази на пресађивање јетре или бубрега дочека, обезбеди им се смештај, трошкови за храну, телефон, а имају и преводиоца који са њима иде у клинику.

Бабић: У Америци постоје две клинике, „Мејо” и „Хјустон”, са којима планирамо да склопимо споразум о слању пацијената и њиховом лечењу, а да као партнери добијамо специјалне цене за то. Идеја је да обезбедимо сталну консултацију са стручњацима телелинком. Волео бихда у наредну годину уђемо са новим трансплантационим центром где ћемо урадити већину трансплантација.

Данијела Давидов-Кесар, Дејана Ивановић