Прочитај ми чланакВест да је за смртоносну болест СМА (спинална мишићна атрофија) пронађен лек, 60-ак оболелих у Србији и њихове породице дочекали су са великом радошћу и надом да ће животи бити спашени. До недавно осуђени на тихо умирање и губљење животних функција као што су ходање, варење хране, гутање, дисање и смрт као крајњи исход, сада имају наду захваљујући леку компаније Биоген. Лек је крајем прошле године одобрен у Америци, а јуна ове године и у ЕУ.
С обзиром на то да је у питању први лек у историји ове болести, цена је врло висока. Терапија се прима доживотно. Прва година лечења у Европи износи око пола милиона евра, а сваке следеће године је потребно издвојити око 300.000. Цена лечења је недостижна за оболеле широм света. Срећом, све више држава је обезбедило лечење оболелима или су у поступку обезбеђивања лека.
Али шта ће бити са оболелима у Србији? Да ли ће и наша држава имати слуха за њих и спасити њихове животе сада када лек постоји или ће зажмурити и дозволити да изгубе све животне функције?
Држава је једина која може обезбедити лек оболелима у Србији. Да би се то десило, министарство здравља би требало убрзати преговоре са компанијом Биоген. Време је кључни фактор јер су најтеже оболели деца која су на 24 часовној интензивној нези и чији живот може бити угашен сваког тренутка.
Породице и пријатељи оболелих покренули су акцију на друштвеним мрежама под називом „Зашто Србија нема лек?! #сма_србија“ како би убрзали конкретне кораке надлежних државних институција и како би се лек уврстио у буџет за 2018. годину. Буџет се предлаже на јесен, немамо пуно времена.
Молимо све људе да се прикључе овој хуманој акцији и помогну оболелима у борби за живот. Довољно је сликати се са натписом „Зашто Србија нема лек?! #сма_србија“, и поставити фотографије на своје профиле. Надамо се да ће и јавне личности показати друштвену одговорност и подржати акцију.
Укратко о болести:
Спинална мишићна атрофија (СМА) је ретка генетска болест. Карактерише је прогресивна атрофија мишића услед недостатка гена СМН1, што за последицу има губитак основних животних функција: ходање, варење хране, гутање, дисање и смрт као крајњи исход. СМА је број 1 генетски убица деце узраста до 2 године.
Назив за сада јединог спасоносног лека за СМА је Спинраза. Деца која су у оквиру клиничких испитивања почела да примају терапију одмах по рођењу, нису развила симптоме болести и развијају се као и сва здрава деца. Она која почну да примају лек у раном детињству, имају велике шансе да проходају. Што се касније почне са применом терапије, мање су шансе да ће оболели проходати, али лек може зауставити прогресију болести и побољшати опште здравствено стање. Лек би оболелима могао знатно продужити животни век.
Родитељи, породице и пријатељи оболелих апелују на државне институције да спасу животе болесне деце и одраслих, и обезбеде што пре лечење у Србији. Оболели немају времена за чекање. Сваки дан без лека неком детету може бити последњи.
Укључите се и ви! Значи нам помоћ сваког појединца. Поставите на својим профилима фотографије са натписом „Зашто Србија нема лек?!
