Прочитај ми чланак
Марко Радуловић десетогодишњи малишан из Алексинца, који је оболео од Хантеровог синдрома, својим отвореним писмом министарки здравља Славици Ђукић Дејановић и вапајем да држава помогне њему и још шесторици дечака његових сапатника, растужио је готово све грађане Србије, али и постидео званичнике који треба да регулишу лечење око пола милиона оболелих од ретких болести.
Марија Јолдић из Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) и Драшко Карађиновић координатор невладине организације Доктори против корупције у изјави за „Вести“ истакли су да лечење оболелих од ретких болести мора системски да се реши, а не да оно зависи од финансијских могућности породица оболелих и милосрђа добрих људи, или од спорадичних, од случаја до случаја, адхок решења надлежних у здравству.
Лутају од лекара до лекара
Према речима Марије Јолдић болнице имају спискове својих пацијената, али то није довољно.
– Оболели се суочавају и са другим проблемима попут недостатка детаљних информација о својој болести, тешко долазе до контаката дијагностичких центара у иностранству па лутају од лекара до лекара. Прођу године док им се не постави тачна дијагноза, а ту су и проблеми са терапијом. Многи лекови нису у Србији регистровани, па их оболели набављају из иностранства и јако су скупи – објашњава Марија Јолдић.
– Мада је у Србији сваке године 35.000 више умрлих него новорођених и прети јој биолошко изумирање, већ низ година на делу је потпуна небрига за здравље грађана Србије, иако је право на лечење једно од основних људских права. Министарство здравља годишње располаже са две милијарде евра буџетског, односно народног новца и њиме располаже повлашћена номенклатура. Лечење је системски проблем и треба га тако и решавати. Садашњи систем здравства је превазиђен, али отпори променама су огромни од стране привилегованих, који су на високе позиције у здравству дошли из политичких странака – оценио је Карађиновић.
Сматра се да око пола милиона људи болује од ретких болести, међу њима је највише деце. Те болести јављају се код једног од 2.000 становника Србије, а у свету постоји 8.000 ретких обољења која погађају од шест до осам одсто популације и у око 80 одсто случајева су генетског порекла. Први симптоми ретких болести у око 50 одсто случајева јављају се још на рођењу или у раном детињству, а најчешћа последица је трајни инвалидитет, каже Марија Јолдић.
– Комплексност овог проблема је што ефикасна терапија постоји само за мали број обољења. Оболели од ретких болести махом су препуштени сами себи. Само за утврђивање дијагнозе у иностранству, јер у Србији за то не постоје услови, потребно је издвојити и по неколико хиљада евра, док терапија, која не лечи већ ублажава симптоме, али омогућава живот, може да кошта и до 300.000 евра, као на пример за Гошеову болест. Посебно је скупа ензимска терапија за надомештавање ензима који недостају у организму оболелог – појашњава саговорница „Вести“.
На позитивној листи лекова, који се издају о трошку осигурања, налази се око 15 медикамената за ретке болести, иако оболели очекују знатно више. Проблем је такође, напомиње Јолдић, што у Србији још не постоји регистар ретких болести и прецизна евиденција оболелих.
У невољи целе породице
Проблем особа оболелих од ретких болести је и тај што нису равноправни чланови друштва у свакодневном животу.
„Многи, уз адекватну негу и терапију, могу врло дуго и квалитетно да живе. У Београду многе школе укључују и децу са посебним потребама у редован образовни систем, али у мањим местима још има неразумевања. Дешава се такође ако дете и нема инвалидитет, али мора три пута дневно да узме терапију, васпитачице из неког разлога одбијају да приме такво дете у обданиште, под изговором да оне нису обучене да детету дају лек. Проблем је и што уз болесника мора увек неко да буде, а то погађа целу породицу, јер често родитељи не могу да раде нити да продужавају боловање, па остају и без посла“, наводе у НОРБС-у.
– Национална организација за ретке болести је започела тај посао, али смо заустављени јер нас коче законски прописи о евиденцији личних података – каже саговорница „Вести“.
ШТА ЈЕ МАРКО НАПИСАО МИНИСТАРКИ: Желим да живим као сва деца!
Ученик четвртог разреда основне школе Марко Радуловић, који је оболео од Хантеровофг синдрома, у свом отвореном писму министарки Славици Ђукић Дејановић каже да жели да са њом подели свој свакодневни бол.
„Устајем, спремам се, пијем лек за срце и одлазим у школу. На сваком одмору у мојој глави је мисао: Хоћу ли оздравити? Хоћу ли добити терапију?… Звоно је означило крај петог часа и полазим кући. Улазим у своју собу и палим компјутер.
Сви моји другови почињу да играју игрице, слушају музику, а ја прелиставам новости и гледам да ли је неко нешто објавио о мојој болести, о терапији коју треба да примим… Одобрен је лек, читам, а онда нажалост пише „држава нема довољно пара за мене и мојих шест другова“… Улазим у дневни боравак, а тамо тата, мама и сестра, сви тужни, и тако је прошао још један мој дан.
Мало ми је лакше кад сам ово написао и што ћу моје проблеме поделити са људима који ме подржавају. Искрено се надам да ћемо мојих шест другова и ја живети срећно као и сва остала деца“, написао је Марко Радуловић из Алексинца.
Марко, од како је проходао жели да тренира фудбал, али сада је његова највећа жеља да дође до лека и победи опаку болест. Имао је тек три године кад су се појавили први симптоми. Најпре шум на срцу, а затим и промене на зглобовима шака.
Пре четири године постављена му је права дијагноза и преписана ензимска терапија, лек елапраза за који држава Србија нема пара. На годишњем нивоу, каже Маркова мајка Данијела, у зависности од узраста и тежине детета, потребно је и до 200.000 евра за терапију.
Осуђени на умирање
Упркос међусобној различитости, наводе у НОРБС-у, особе са ретким болестима и њихове породице суочавају се са истим бројним тешкоћама које проистичу из реткости:
– Недостатак информација: о самој болести, где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака
– Недостатак научног знања, недостатак производа и одговарајућих медицинских помагала
– Социјалне последице: стигматизација, изолација, дискриминација, смањење професионалних могућности
– Недостатак квалитетне здравствене заштите: остају искључени из здравствене заштите, чак и када имају валидну дијагнозу
– Висока цена постојећих лекова и лечења доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења
– Неједнакост: када лекари поставе дијагнозу и желе да лече особу са ретком болешћу, административно то не могу
(Вести)
