Прочитај ми чланакМинистарство здравља Републике Србије 24. маја обећало је да ће уплатити неопходна средства за лечење малог Гаврила Ђурића, који болује од спиналне мишићне атрофије. Ипак, Гаврилова породица до данас није добила уплату од 370.000 евра, потврдила је Гаврилова мајка Невена за Нова.рс. Држава, дакле, има 600 милиона евра да преко Телекома купи права за гледање Премијер лиге, али, ето, нема да спаси живот својој болесној деци.
Пре неколико месеци, Србија се на кратко поново ујединила, јер је једно дете патило и требала му је помоћ. Малени Гаврило болује од спиналне мишићне атрофије типа 1, што је најтежи облик болести, а лек, један од најскупљих на свету, кошта чак 2,5 милиона евра.
View this post on Instagram
Грађани Србије су месецима слали СМС поруке фондацији „Буди хуман“, како би се прикупила неопходна средства за Гаврилово лечење у Мађарској. Коначна победа проглашена је 24. маја, када је Министарство здравља, наизглед уједињење земље, саопштило да ће уплатити новац који недостаје, како би Гаврило могао да добије шансу за нормалан живот.
Хуманитарном акцијом прикупљено је укупно 2.132.000 евра, што је било довољно да се покрије генска терапија најскупљим леком на свету, золгенсмом, за анализе пре и после примања тог лека, као и дозирање стероидима, док је остатак трошкова требало да сноси држава.
– Остатак новца од 370.000 евра сносиће Министарство здравља, које ће уплаћивати новац преко предрачуна. Ово је усмено обећање дато породици, са којим се ова акција завршава – истакли су тада Гаврилови родитељи објавом на Инстаграм страници.
Невена Ђурђевић за Нова.рс каже да је ситуација потпуно другачија од најављене.
– Ми никада новац од министарства нисмо добили, сматрамо да је битно да се то зна – рекла је Невена на почетку разговора.
Како истиче, Гаврило и његова породица отпутовали су у Мађарску новцем прикупљеним преко фондације, а за додатне трошкове имају захваљујући донацији компаније Моззарт, док је министарство престало да одговара на њене позиве и поруке пре две недеље.
– Прво је био проблем што нису добили рачун од болнице. Када је то урађено, из неких бирократских разлога, предрачун није ваљао – каже Невена Ђурђевић.
Додаје да је била у контакту са неколико људи из министарства, које не зна по имену и презимену, јер јој се увек јављао неко други.
– Ми смо из медија и сазнали да они желе да донирају средства. До тада смо једно пратили оно што је сакупљено преко фондације и донација.
Новац за најскупљи лек на свету је прикупљен, али Гавриловој породици су неопходна средства за додатне трошкове – смештај, рехабилитацију, опрему. Постојала су очекивања да ће уплата из министартсва покрити ове трошкове, међутим, до ње никада није дошло.
– Многи људи су нас упозоравали на тај сценарио, да држава неће уплатити новац – прича Гаврилова мајка која се тренутно налази у Мађарској са сином, који је примио лек и за сада одлично напредује.
– Нама су се стално јављали, нудили да уплате још новца, ја сам сваки пут рекла да нама није потребно, већ да уплате за Анђелу или Бошка.
Немар Министарства здравља ову породицу сплетом срећних околности није оштетио, они имају довољно средстава за лечење и боравак, захваљујући хуманим људима који су слали поруке за Гаврила.
Стога, они апелују на Министарство да издвоје новац и помогну Бошку Гуглети, који такође болује од спиналне мишћне атрофије и тренутно му недостаје новац за лечење.
– Ми једва чекамо Бошка да дође и поручујемо свима који желе нама да донирају новац, да уместо тога уплате Бошку. Њему је сад најпотребнији – закључила је Невена.
— СРБИН инфо (@srbininfo) July 23, 2021
