Два дечака умрла су чекајући лек за Дишенову мишићну дистрофију (ДМД), а још 65 њих није добило прописану терапију јер је држава не обезбеђује. Председник Србије Александар Вучић раније је изјавио да „не може да се деси да неки лек у региону буде доступан, а да наши пацијенти оболели од ретких болести не могу да га добију“, што, изгледа, не важи за дечаке са Дишеновом болешћу.

Родитељи деце оболеле од ДМД-а обрадовала је прошле године вест када је власт обећала да ће обезбедити иновативне лекове за оболеле од ретких болести, али тада нису знали да се обећања не односи на све.

Међу више десетина оболелих од ДМД-а за сада је само њих седам добило лек гивиностат о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање. Упркос поднетим захтевима, још 65 дечака у Србији не знају када ће им лечење бити доступно. Зависи им живот од самовоље Александра Вучића, а пре свега од формално највеће власти у земљи премијера, који је званично и лекар!

Њихова болест, упозоравају родитељи, напредује и они из дана у дан губе снагу и покретљивост, а питање је тренутка када ће им бити угрожени мишићи руку, срца, као и респираторни систем.

Чекајући спасоносну терапију која успорава прогресију болести и продужава живот, почетком марта ове године, два тинејџера старости 15 и 23 године, преминули су у року од 48 сати.

Трка са временом

Поводом Светског дана Дишенове мишићне дистрофије, који се обележава данас, 7. септембра, из Удружења ДМД Србија поручују да за породице чекање није само питање доступности терапије, већ борба за време у којем она може да донесе највећу корист.

“Од РФЗО-а смо затражили одговоре на два једноставна и конкретна питања, када ће терапију добити наредне групе дечака и када би, према постојећем плану, последње дете са листе чекања могло да започне лечење. Разумемо да постоје процедуре и ограничења, али не можемо да прихватимо да не постоји одговор на питање када ће деца која испуњавају медицинске критеријуме добити терапију”, каже Горан Васовић, председник Удружења ДМД Србија.

Из Удружења су захвални што је седморо деце започело лечење, али десетине оних који се боре са овом болешћу, не знају када ће добити прописану терапију.

“Тражимо да се време које имамо на располагању за ову децу искористи на најбољи могући начин. Наша борба није против институција. Напротив, желимо са њима да разговарамо и да заједно пронађемо решење. Желимо и да јавност разуме зашто нам је важно да одговоре добијемо сада, а не за неколико месеци. Код Дишенове мишићне дистрофије болест не чека и једном изгубљене функције више никада не могу бити враћене”, наглашава Васовић.

Циљ није да се генетски узрок болести уклони, већ да се успори процес оштећења мишића и што дуже очува њихова функција.

“Важно је и да јавност разуме да се код ретких болести напредак не мери само бројем нових лекова. Он се мери тиме колико рано поставимо дијагнозу, колико брзо укључимо одговарајућу терапију, колико добро пратимо функцију срца и плућа, колико квалитетно спроводимо физикалну терапију и, можда најважније, колико дуго дете можемо да одржимо функционалним и укљученим у свакодневни живот”, каже др Ана Косаћ, неуролог са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину.

Један од дечака који чекају лек је Немања Лукић (15), који се са болешћу бори од своје осме године.

“Тешко је гледати како ваше дете сваког дана губи понеки покрет, а не можете да зауставите болест. Када смо добили дијагнозу, нисам ни знала шта је Дишенова дистрофија. Прву годину сам плакала и ја и он. Онда смо се договорили, Нецо, стави осмех на лице и идемо даље. Данас се боримо за сваки његов корак и надамо се терапији која би могла да му помогне. Не тражимо ништа више од прилике да се боримо за наше дете и да му омогућимо да што дуже остане на ногама”, каже Весна Лукић, Немањина мама.

Адут председничке кампање

Наиме, познато је да је у свакој досадашњој кампањи председника Вучића, брига за најтеже оболеле добро чувани кец у рукаву. Реновирање и изградња болница, опремање установа, укидање листи чекања, али и најава иновативних терапија за пацијенте, неки су од главних адута сваке кампање.

Нажалост, лечење грађана, пре свега најмлађих међу нама, губи приоритетни статус оног тренутка кад прођу избори.

Подсећамо да је само две недеље пред смрт два дечака који су боловали од Дишенове болести, Тамара Вучић, супруга председника Србије скупљала политичке поене и изјавама да је наша земља “поуздан партнер у борби против ретких болести”. Такође је тада нагласила и да се “искрена брига и посвећеност Србије за њене грађане који болују од ретких болести, осликава и кроз пораст одвајања средстава за ретке болести који је увећан за чак 78 пута у протеклих 15 година”.

Потом је и Тамарин муж у августу ове године и председник Вучић изјавио да РФЗО лечи већи број људи од различитих ретких болести иновативним лековима, „сада више него икада”.

Подсетимо и да је Вучић 2024. године представљући националну стратегију „Србија 2030“, нагласио да је у оквиру програма за Србију до 2027. посебна пажња усмерена на ретке болести и иновативне лекове.

„Неће моћи да се догоди да у региону неки лек буде доступан пацијентима, а да у Србији не буде доступан“, рекао је тада Вучић.

Најаве и обећања председника одјекнула су међу пацијентима, али буџет се није померио, а институције су остале неме.

Наиме буџет Републике Србије за 2026. годину усвојен је без најављених повећања средстава за лечење оболелих од ретких болести, иако сви подаци и бројни апели оболелих и њиових породица говоре у прилог томе да се постојећим износом не могу покрити њихове потребе, ни лекови.

Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) тражила је да се за 2026. годину обезбеди најмање 14,5 милијарди динара, док је држава одвојила 10,2 милијарде.

Иначе, Дишенова мишићна дистрофија је ретка и тешка болест која дечаке везује за инвалидска колица кад напуне само 12 година, док велики број оболелих, нажалост, не доживи ни 20. рођендан. Реч је о једном од најтежих наследних неуромишићних обољења које се јављају у детињству, доводе до постепеног слабљења мишића и губитка њихове функције. У Србији данас живи више од 200 оболелих од ДМД.

Нова, Србин.инфо