Прочитај ми чланакУ Фејсбук групи у којој се у последњих неколико месеци обављају лицитације чији приход иде у хуманитарне сврхе, излицитирана је најскупља кафа до сада. У прикупљању новца за лечење болесне деце често учествују и познате личности, а највећи појединачни излицитирани износ за кафу са Снежаном Борјан, супругом капитена Црвене звезде, тренутно је 44.444 динара.
Лицитација је још увек у току и траје до 18 сати вечерас, што оставља простора да цена најскупље кафе буде још већа, а све у циљу лечења мале Миње Матић, која болује од спиналне мишићне атрофије, тип 1.
Foto: Društvene mreže
Снежана Борјан је за Нова.рс потврдила да она заједно са својим супругом Миланом Борјаном учествује у овој хуманитарној акцији за малу Мињу, те да ово није први пут да се њих двоје одазивају оваквим акцијама у жељи да подигну свест о томе колико је битно да будемо уједињени у помоћи онима којима је она најпотребнија.
“Увек се радо одазовемо и Милан и ја оваквим акцијама, поготово када је реч о деци. На то смо посебно осетљиви. Можда као појединци не можемо много, али је зато битно давати пример и осталима и на тај начин подизати свест о томе колико је важно да будемо уједнињени у оваквим акцијама.”
На питање да ли је очекивала да ће цена кафе са њом достићи чак 44.444 динара, Снежана одговара:
“Право да вам кажем, нисам очекивала. И друге познате личности учествовале су на овај начин у акцији, али ничија цена кафе није достигла оволики износ”, каже Снежана Борјан и додаје:
“Милан ми каже – видим ја да ћу морати ускоро да дам задњу цифру. Неће мени било ко да води жену на кафу. Тако да очекујем да ће до 18 сати данас ипак Милан бити тај који ће дати последњу понуду за кафу са мном”, каже кроз смех супруга репрезентативца Канаде и капитена Црвене звезде Милана Борјана.
Једногодишња Миња Матић бори се за живот, који може да јој спаси скуп лек из иностранства. Њеним родитељима неопходна је помоћ да сакупе укупно 2,4 милиона долара. Миња болује од спиналне мишићне атрофије, тип 1, ретке, али прогресивне и смртоносне неуромишићне болести, која утиће на респираторни систем и тонус мишића.
“Докторки се не свиђа како Миња гута, задржава јој се пљувачка… Ово може да доведе до спонтаног гушења и у сред ноћи, док спава… Већ неко време доктор прича о постављању ПЕГ-а, а ја се тога плашим, јер онда креће свашта низбрдо и повратка нема… Надам се, а изгледа безуспешно, да ће Миња издржати и избећи компликације, неповратно отказивање органа, а то је све већ почело… На све то, јако мало напредује са килажом, јер полако рефлекс гутања отказује… Времена је све мање, већ су дани у питању… Плашим се да ћу је изгубити…”, написала је мајка на Фејсбук страници “За Мињину шансу”.
Foto: Privatna arhiva
Због спиналне мишићне атрофије Миња има честе прехладе, отежано дисање и нема никакав рефлекс у ногама.
Лек Золгенсма, најскупљи лек на свету чија једна доза кошта чак 2,1 милион долара, Мињи може да значи први корак и лакши удисај.
“Золгенсму” и не треба називати леком, већ генском терапијом, а управо начин њеног деловања, који може да, упрошћено речено, “ублажи” последице генетског недостатка код оболелих после само једне дозе, је разлог зашто ју је њен произвођач, компанија “Новартис”, назвала “историјским искораком” у лечењу оболелих од спиналне мишићне атрофије.
У историју ће, међутим, ући и то да је “Золгенсма” најскупљи лек на свету, пошто третман који подразумева давање једне дозе кошта 2,1 милион долара, а пре изласка на тржиште спекулисало се да ће цена достићи чак пет милиона долара.
За лек и пут до Америке неопходно је за Мињу сакупити укупно 2,4 милиона долара.
Помозимо Мињи!
Слањем СМС поруке: Упишимо 845 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман845 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000000732401-90
Уплатом на девизни рачун: 160600000073283743
IBAN: RS35160600000073283743
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
