Pročitaj mi članakRoditelji i porodice dece obolele od SMA (Spinalne mišićne atrofije) mole sve humane ljude da potpišu peticiju da se aparat Cough Assist stavi na pozitivnu listu RFZO. Ovaj aparat je neophodan deci oboleloj od SMA da bi preživela.
Сваки потпис је важан, зато молимо све да потпишете петицију, замолите људе у свом окружењу да учине исто и поделите је на друштвеним мрежама како би што више људи могло својим потписом да помогне болесној деци.
СМА је ретка генетска болест, број 1 генетски убица деце узраста до 2 године. Болест се манифестује постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција као што је ходање, варење хране, гутање и дисање. СМА не утиче на мозак и когнитивне функције.
ПОМОЗИТЕ ДЕЦИ ОБОЛЕЛОЈ ОД СМА. ПОТПИШИТЕ ПЕТИЦИЈУ И ПОДЕЛИТЕ НА ДРУШТВЕНИМ МРЕЖАМА!
4 типа СМА
Тип 1
– Први симптоми се јављау у првих 6 месеци живота. Деца не могу доћи до седећег положаја, престају самостално да дишу, имају проблема са гутањем. Ова деца су животно угрожена. Потребна им је сонда за храњење, апарат за дисање, апарат за кашљање итд. Животни век је обично 2-3 године.
Тип 2
– Први симптоми се јављају између 6-18 месеца. Деца углавном могу самостално да седе до одређеног момента, али не могу да ходају. Временом постају све слабији. Наступа прогресивна атрофија мишића, губитак могућности да самостално седе, држе главу, употребљавају руке, гутају и дишу. У неком периоду постаје им потребна канила да би преживели, сонда за храњење, апарат за аспирирање секрета, операције кичме и кукова услед сколиозе и деформитета. Животни век је до адолесцентског или раног одраслог доба.
Тип 3
– Први симптоми се јављају између 18. месеца и 3. године. Деца могу самостално да ходају. Временом постају све слабији, мишићи атрофирају и функције почињу да се губе. У неком периоду потпуно изгубе могућност хода, осете прогресивну слабост и лимитирану покретљивост руку и ногу, имају проблема са варењем хране, гутањем и дисањем.
Тип 4
– Углавном се испољава у одраслом добу и проузрокује благе моторне потешкоће. Симптоми могу да се појаве после 18. године, а најчешће се јављају након 35. године.
Лек до сада није постојао. Али 23. децембра текуће године ФДА је одобрила прву терапију за СМА, након више од 30 година истраживања и 5 година клиничких испитивања. Ово је историјска вест за СМА заједницу широм света.
Родитељи наше деце оболеле од СМА су недавно регистровали удружење СМА Србија. Борба родитеља биће усмерена пре свега на омогућавање лечења деце и одраслих у што скоријем временском року. Животи ове деце су угрожени, немају времена за губљење.
