Прочитај ми чланакВукан, Софија, Вања, Бошко, Гаврило, Оливер, Лана, Аника, Миња… наши су највећи борци! Ова деца, као и бројна друга, нажалост од државне власти, а ни од надлежног Министарства здравља, у протекле две године нису добила ни лепу реч, а ни један динар за лечење у иностранству, које им је било неопходно како би преживели сурову болест. Ипак, они су свој лек примили, јер су од 2020. до данас, грађани Србије, али и сви брижни људи ван граница наше земље, путем СМС порука или уплатом новца на рачун, сакупили за децу оболелу од спиналне мишићне атрофије (СМА), више од 20 милиона евра, како би ови храбри малишани добили најскупоценији лек на свету - Золгенсма, који се код нас не налази на списку одобрених медикамената.
Вест која је протекле недеље одзвонила и свима нам донела осмех на лице, била је о прикупљеном новцу за лечење деветомесечног Вукана Стоиљковића, који болује од спиналне мишићне атрофије најтежег типа. За малишана су средства сакупљена у последњем тренутку, а у ову тешку борбу укључили су се грађани Србије, региона и света. Захваљујући њима, али и Вукановим родитељима, који су неуморно апеловали да се помогне њиховом храбром сину, он је успео да отпутује у Будимпешту где ће примити терапију леком Золгенсма.
Foto:privatna arhiva
Само дан пред заказани термин за пријем у болницу у Будимпшети, Вукану је недостајало још око 100.000 евра, али су грађани одговорили на апеле и прикупљено је укупно 2,5 милиона.
“Не постоји реч која може исказати задовољство и срећу коју тренутно имамо. Волели бисмо када бисмо могли све да вас од срца загрлимо. Хвала вам за све што сте урадили за Вукана, за нас” део је дирљиве поруке коју су Вуканови мама и тата упутили свим брижним људима који су помогли да се сакупи неопходни новац.
Непрекидна борба за живот наших најмлађих, почела је са малом Софијом Маркуљевић (3), за коју су грађани Србије у лето 2020. прикупили 2,4 милиона долара, како би у Сједињеним Америчким Државама примила лек Золгенсма за спиналну мишићну атрофију (СМА), а она је данас девојчица која одише енергијом, радошћу, животом.
“Комплетна акција сакупљања новца трајала је око четири месеца, а укључио се велики број људи из Србије и из читавог света. Захваљујући њима, пре скоро две године, Софија је примила тај лек. Она је сада много боље, резултати су јој изванредни. Када смо 2020. отишли у Америку, могла је да подигне само једну руку до висине рамена, није чак држала ни главу, а сад самостално седи, помера и рукице и ногице“ испричао је за Нова.рс Стефан Маркуљевић, тата мале Софије, која свакога дана вежба по пет и више сати.
Нажалост, Софија и Вукан нису једини, у нашој земљи било је још малишана којима је био неопходан исти лек како би преживели сурову болест мутације гена.
Почетак јесени 2020., био је најлепши период за малу Лану Јовановић, за чији је лек прикупљено 2,1 милион долара. Пред крај 2020., у децембру, цела Србија укључила се у акцију прикупљања помоћи, како би двогодишња Аника Манић из Горњег Милановца добила терапију, која је коштала 2,1 милион евра. Истог месеца 2020., прикупљен је новац за лек који у Америци и кошта 2,4 милиона долара, а био је неопходан једногодишњој Мињи Матић.
Такође, почетком 2021., у јануару, једногодишњи Оливер Пал Гајоди, добио је најсјајнији празнични поклон. Прикупљена су средства за његово лечење, а било је потребно око 2,3 милиона евра.
Не смемо заборавити ни Гаврила Ђурђевића, за којег смо у мају 2021. прикупили суму потребну за његову генску терапију леком Золгенсма, за шта је било потребно 2.132.000 евра. А у августу исте године, грађани Србије укључили су се у борбу за лечење малог Бошка Гуглету, којем је такође било неопходно два и по милиона евра.
Почетком новембра 2021., грађани Србије поново су сакупили два и по милиона евра за лечење шестомесечне Вање Маловић, која болује од СМА.
„Захваљујемо се свима. Борба тек треба да почне, али је завршен тај први корак“, рекао је тада отац мале Вање, Павле Маловић за Нова.рс.
Деце, која болују од СМА биће нажалост и убудуће, болест неће нестати, али не сме ни воља, брига и одговорност свих нас за наше најмлађе. Савести очигледно недостаје онима који први треба да се јаве и помогну и чији су џепови у овој држави најдубљи, али ако би оболели малишани чекали на њих, исход тешке борбе коју воде вероватно би био фаталан по живот.
Послато више од шест милиона СМС порука
Фондација Буди хуман је до сада прикупила средства и извршила уплате за Золгенсма генску терапију за девет Корисника Фондације са дијагнозом СМА 1.
“Прва хуманитарна акција за прикупљање донација за Золгенсма генску терапију покренута је у марту 2020. Укупан број послатих порука на хуманитарни број Фондације Буди хуман 3030 за девет корисника до сада је 6.392.798 СМС порука, што у динарима износи 1.278.559.600,00” кажу за Нова.рс у Фондацији Буди хуман.
— СРБИН инфо (@srbininfo) May 21, 2022
