Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon dve nedelje u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna.

СМА је ретко обољење где телу недостаје ген који прави протеин који моторички неурони користе као храну. Како немају од чега да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају. То почиње са великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање.

Лека до скоро није било. Аника је имала срећу, ако се то може рећи за било кога са овом болешћу, да је рођена у време када постоји нешто што може да се уради. Од свог другог месеца Аника прима Спинразу, лек који може да успори прогрес болести. На жалост, како време одмиче, Аникино дисање и гутање су све слабији и потребно је све више машина и помоћи да се Аника одржи у животу.

Али нада постоји! Генска терапија Золгенсма даје наду да Аника продише пуним плућима, поврати снагу да једе и говори.

Досад прикупљени подаци о Золгенсми снажно указују на ефикасност лека на цело тело, укључујући и мишиће за гутање и дисање који код Анике све слабије. Золгенсма се прима једнократно, и Аника би на тај начин ињекцијом добила лек за „исправљање“ гена који ће од тада производити протеин који јој недостаје за живот.

И поред слабашног тела, Аникина ведрина и унутрашња снага задивљују сваког ко је упозна. Сву своју снагу користи да унесе радост у наше животе, да се покреће у ритму музике и насмеје.

Прикупљени новац ће се искористити за куповину лека Золгенсма и трошкове лечења, као и за путне трошкове и смештај.
Аникина породица се обраћа свим драгим људима добре воље да у овоме помогну.

За Аникин дуг и леп живот! Будимо хумани!

Помозимо Аники!

Слањем СМС поруке: Упишимо 858 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман858 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000000732571-65

Уплатом на девизни рачун: 160600000073290242
ИБАН: РС35160600000073290242
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал

Izvor: direktno.rs

Oznake: "Budi human", Anika Manić, pomoć